Almería visibiliza el síndrome Nicolaides Baraitser, una enfermedad rara que afecta a 4 niños almerienses

La alcaldesa recibe al ciclista vizcaíno Alberto Vallés, que está recorriendo España visitando a los 23 jóvenes afectados a nivel nacional para concienciar sobre esta enfermedad 

La alcaldesa de Almería, María del Mar Vázquez, ha dado la bienvenida a la ciudad al ciclista vizcaíno Alberto Vallés, un atleta que está recorriendo todo el país con el objetivo de visibilizar, concienciar y recaudar fondos para la lucha contra el síndrome Nicolaides Baraitser, una enfermedad rara que afecta a 23 niños en toda España, cuatro de ellos de Almería.

Acompañada por los concejales Antonio Jesús Casimiro y Vanesa Lara, la alcaldesa ha recibido a Alberto Vallés, conocido como ‘Il Diavolo’ de Muskiz’, en los Jardines Mediterráneos de la Hoya, donde han estado acompañados por la presidenta de la Asociación Nicolaides Baraitser, Sandra Carballo; la presidenta de la Fundación Poco Frecuentes, María del Mar García, y por las familias afectadas.

El síndrome de Nicolaides-Baraitser (NCBRS) es una condición genética rara que está presente al nacer, generalmente se reconoce durante la niñez y puede afectar a cualquier persona. Para apoyar a la causa, la Asociación Síndrome Nicolaides-Baraitser cuenta con un número de Bizum (06600) para que quien lo desee pueda realizar sus donaciones. El ciclista Mikel Landa ha donado un maillot firmado, que se sorteará al final del recorrido del ciclista vizcaíno entre quienes sigan las redes sociales de la asociación.

Alberto Vallés partió el pasado 25 de abril desde Gelida, en Barcelona, y llegará el próximo 10 de mayo a Oviedo tras recorrer más de 2.400 kilómetros y pasar por ciudades como Benidorm, Torremolinos, Madrid o Salamanca, además de Almería.

“Desde el Ayuntamiento de Almería, como no podía ser de otra manera, nos hemos querido sumar a esta causa y trasladarle todo nuestro apoyo. Almería es una ciudad solidaria y a diario trabajamos por hacerla más accesible y amable para que cualquier persona pueda desarrollar su proyecto de vida en nuestra ciudad, independientemente de sus capacidades”, ha trasladado la alcaldesa, María del Mar Vázquez. 

Visibilizar esta enfermedad poco frecuente

La presidenta de la Asociación Síndrome Nicolaides-Baraitser, Sandra Carballo, ha agradecido el apoyo del Ayuntamiento y el compromiso del deportista Alberto Vallés, destacando la importancia de iniciativas solidarias que contribuyen a dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente.

Carballo ha subrayado que actualmente existen 23 menores diagnosticados en España, de los cuales cinco se encuentran en Andalucía y tres en Almería. Asimismo, ha puesto en valor el papel de la asociación como red de apoyo para las familias afectadas y como motor en la lucha contra esta patología.

Por su parte, Alberto Vallés, quien ostenta un récord Guinness en ciclismo non-stop tras recorrer cerca de 2.000 kilómetros en siete días, ha explicado que su nuevo reto consiste en visitar a los niños afectados y sus familias a lo largo de 14 ciudades, partiendo desde Gélida. El objetivo es ofrecer acompañamiento y contribuir a la visibilización de la enfermedad.

El deportista ha señalado que este desafío surge a raíz de una experiencia personal vinculada a un amigo, el ex atleta olímpico José Luis Capitán, diagnosticado con ELA, y al conocer el caso de una menor con este síndrome. Además, ha mostrado su admiración por la ciudad, de la que afirma haberse “enamorado” y donde ha recibido de recuerdo una camiseta de la UD Almería.

Más información en www.nicolaidesbaraitser.es